Oleśniczanin nie poddaje się i walczy o zdrowie

Tomasz Nadolski dziś ma już ma 26 lat. Przez chorobę zamknięty jest jednak w ciele nastolatka. O jego historii szeroko pisaliśmy na naszych łamach już kilka lat temu. Od tamtej pory niewiele się jednak zmieniło.
- Każdego dnia cierpię z powodu bardzo silnych dolegliwości bólowych całego ciała; rozdzierającego, łamiącego i palącego bólu, którego nie uśmierzają, niestety, leki przeciwbólowe. Choroba cały czas postępuje i wyniszcza mój organizm. Istnieje sposób na częściowe powstrzymanie choroby Fabry’ego i poprawę jakości mojego życia, ale leczenie nie jest w Polsce refundowane z powodu bardzo wysokich kosztów - opowiadał nam pan Tomasz, który z chorobą Fabry’ego zmaga się od wielu lat.

Sprawa życia lub śmierci
- Pacjenci cały czas oczekują nowych decyzji w Ministerstwie Zdrowia - mówi nam pan Tomasz.
Jak pisze polsatnews.pl, Anna Moskal prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego powiedziała, że z informacji, które udało się uzyskać wynika, że nadal, mimo upływu ponad dwóch miesięcy od pozytywnej oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wniosków o objęcie refundacją tych terapii, Ministerstwo Zdrowia nie wyznaczyło terminu pierwszych spotkań negocjacyjnych. - Mamy nadzieję, że prace dotyczące refundacji leczenia choroby Fabry’ego ruszą, a pacjenci będą mieć w końcu dostęp do leczenia, bo to dla nich kwestia życia lub śmierci - czytamy dalej. Jak się okazuje, do resortu złożone zostały wnioski refundacyjne dla dwóch leków - agalzydazy alfa oraz agalzydazy beta - w ramach programu lekowego. - Obydwa leki uzyskały pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT pod warunkiem „pogłębienia instrumentu dzielenia ryzyka”. Chodzi o takie rozwiązania, które mogą obniżyć obciążenie finansowe dla budżetu, związane z finansowaniem danej terapii - informuje polsatnews.pl

Podpisz petycję
W internecie pojawił się Apel do Ministra Zdrowia o zapewnienie dostępu pacjentom z Chorobą Fabry’ego do enzymatycznej terapii zastępczej poprzez podjęcie pozytywnej decyzji refundacyjnej dla leków Replagal oraz Fabrazyme. W tej sprawie krąży także petycja.
- Od 14 lat walczymy o wpisanie leków hamujących rozwój naszej choroby na listę refundacyjną. Polska, jako jedyny kraj w Unii Europejskiej, nie zapewnia dostępu do refundowanej terapii lekowej - czytamy w apelu. - Sytuacja pacjentów z Chorobą Fabry’ego w Polsce jest jednak wyjątkowo trudna, a Pacjenci jako jedyni w Europie, pozostawieni są samym sobie, co prowadzi do postępującego poczucia wykluczenia społecznego i zawodowego - czytamy dalej. Życie ze śmiertelnym wyrokiem jest niezwykle trudne, zwłaszcza kiedy istnieje terapia, która może zatrzymać postępy choroby, ale jest dla pacjentów niedostępna​. Nieleczona choroba Fabry`ego skraca życie mężczyzn średnio o 20 lat, a kobiet o 10 lat. Nie tracimy jednak wiary, że w końcu uda nam się wygrać walkę o życie bez codziennego bólu. Apelujemy do Ministra Zdrowia o wsparcie Pacjentów z Chorobą Fabry’ego i refundację enzymatycznej terapii zastępczej. To dla wielu z nas decyzja życia i śmierci - piszą członkowie Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego.
- W miniony czwartek minister zdrowia Łukasz Szumowski zapowiedział, że w niedługim czasie powstanie narodowy program chorób rzadkich. Wyraził nadzieję, że program będzie gotowy za kilka tygodni. Następnie przyjmie go rząd lub zostanie wydany w formie rozporządzenia - dowiadujemy się na portalu.

Można pomóc
Pan Tomasz aby przeżyć kolejne dni zbiera pieniądze. - Każdego dnia, poprzez zabiegi medyczne i rehabilitacyjne walczę o poprawę stanu zdrowia. Proszę o pomoc w zebraniu pieniędzy na zakup leku, który jest dla mnie szansą na lepsze życie - informuje. Aby pomóc można przekazać jeden procent podatku lub przekazać sumę na konto fundacji Fundacja Avalon z dopiskiem Nadolski, 1153; KRS: 0000270809.