Tomasz Nadolski ma 26 lat. - Każdego dnia cierpię z powodu bardzo silnych dolegliwości bólowych całego ciała; rozdzierającego, łamiącego i palącego bólu, którego nie uśmierzają, niestety, leki przeciwbólowe. Choroba cały czas postępuje i wyniszcza mój organizm. Istnieje sposób na częściowe powstrzymanie choroby Fabry'ego i poprawę jakości mojego życia, ale leczenie nie jest w Polsce refundowane z powodu bardzo wysokich kosztów - opowiadał nam pan Tomasz, który z chorobą Fabry’ego zmaga się od wielu lat.
Proszą o wsparcie
- Pacjenci cały czas oczekują nowych decyzji w Ministerstwie Zdrowia - słyszymy.
Jak przeczytaliśmy na polsatnews.pl Anna Moskal prezes Stowarzyszenia Rodzin z Chorobą Fabry’ego powiedziała, że z informacji, które udało się nam uzyskać wynika, że nadal, mimo upływu ponad dwóch miesięcy od pozytywnej oceny przez Agencję Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji wniosków o objęcie refundacją tych terapii, Ministerstwo Zdrowia nie wyznaczyło terminu pierwszych spotkań negocjacyjnych. - Mamy nadzieję, że prace dotyczące refundacji leczenia choroby Fabry’ego ruszą, a pacjenci będą mieć w końcu dostęp do leczenia, bo to dla nich kwestia życia lub śmierci - czytamy dalej.
Jak się okazuje, do resortu złożone zostały wnioski refundacyjne dla dwóch leków - agalzydazy alfa oraz agalzydazy beta - w ramach programu lekowego. - Obydwa leki uzyskały pozytywną rekomendację prezesa AOTMiT (odpowiednio w październiku i grudniu 2018 r.) pod warunkiem „pogłębienia instrumentu dzielenia ryzyka”. Chodzi o takie rozwiązania, które mogą obniżyć obciążenie finansowe dla budżetu, związane z finansowaniem danej terapii - informuje polsatnews.pl
Podpisz petycję
W internecie pojawiła się petycja do Ministerstwa Zdrowia.
https://www.petycjeonline.com/apel_do_ministra_zdrowia_o_zapewnienie_dostpu_pacjentom_z_chorob_fabryego_do_enzymatycznej_terapii_zastpczej_poprzez_podjcie_pozytywnej_decyzji_refundacyjnej_dla_lekow_replagal_oraz_fabrazyme?fbclid=IwAR3HRRq3yzc71Fr-VLnzxY4mJFXYsD0KBPoKPGtVJewZDQfdhr39GjQPDXQ
Panu Tomaszowi można pomóc przekazując 1 % podatku lub dowolną kwotę darowizny z tytułem 'Nadolski 1153' na subkonto w fundacji Avalon.
Fundacja AVALON – Bezpośrednia Pomoc Niepełnosprawnym
62 1600 1286 0003 0031 8642 6001
Strefa Biznesu: Uwaga na chińskie platformy zakupowe
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
