Mamy co kochamy zapraszają na Świdnicki Ekspres Mikołajowy

Blanka tydzień temu skończyła dziewięć lat. To niezwykle pogodna dziewczynka. - Mimo tego, że chorobę ma paskudną - mówi jej mama, Agata Żółkiewska. - Teraz zmagamy się z kolejnym zapaleniem oskrzeli.

Zespół Retta to genetyczna choroba atakująca dziewczynki. Gdy Blanka przyszła na świat, nic nie wskazywało na to, że może cierpieć na tę chorobę. Otrzymała 10 punktów w skali Apgar. Przez pierwszy rok życia bawiła się, uczyła nowych rzeczy i wypowiadała pierwsze słowa. Dla jej rodziny świat się zawalił, gdy dziewczynka miała trzynaście miesięcy. Nagle jej rozwój się cofnął. Dziś Blanka nie mówi, w żaden inny sposób nie sygnalizuje swoich potrzeb. Jej mama widzi, że Blanka czegoś potrzebuje – po oczach córki.

- Blanka wszystko rozumie, czuje, a jej ciało kompletnie nie reaguje - mówi Agata Żółkiewska. - Ona uwielbia spacery, lubi oglądać bajki. Od trzech lat już nie chodzi, jeździ na wózku. Choroba postępuje bardzo agresywnie.

Blankę męczą napady padaczki. W tym codziennym znoju zdarzają się chwile, że Blanka się śmieje. - Dobre rzeczy się w tym roku stały, udało się nieco opanować jej padaczkę - mówi mama dziewczynki. Od kwietnia Blanka dostaje nowy lek, na który bardzo dobrze zareagowała. Niestety – lek jest refundowany w Polsce, jednak nie w formie syropu, tylko kapsułek, których mała świdniczanka nie jest w stanie połknąć. Rodzice więc na własną rękę kupują drogi syrop.

Dziewczynka cierpi z powodu hiperwentylacji, problemów z oddechem, lęków, bezsenności, zaburzeń żołądkowo-jelitowych. Zdarzają się jej napady paniki, wielogodzinne płacze, huśtawki nastrojów. Postępuje też jej skolioza - nawet mimo rehabilitacji. Zespół Retta jest chorobą nieuleczalną.

Blance każdy z nas może przekazać 1% podatku (w formularzu PIT wpisz numer: KRS 0000037904, w rubryce „Informacje uzupełniające - cel szczegółowy 1%” podaj: 16140 Żółkiewska Blanka). W każdej chwili możemy też wesprzeć jej leczenie wpłacając datki na konto:

Fundacja Dzieciom "Zdążyć z Pomocą" Alior Bank S.A. 42 2490 0005 0000 4600 7549 3994 Tytułem: 16140 Żółkiewska Blanka darowizna na pomoc i ochronę zdrowia

Ekspres dla Blanki

Udział w Świdnickim Ekspresie Mikołajowym może wziąć trzydzieści drużyn w składzie od dwóch do siedmiu osób (w tym od jednej do dwóch osób dorosłych). Wpisowe to cegiełka w kwocie co najmniej 10 zł, którą będzie należało wpłacić w Regionalnej Informacji Turystycznej i Kulturalnej w Świdnicy przy ul. Wewnętrznej 2. Już dziś ruszają zapisy (drogą mailową na adres: [email protected] w terminie od dnia 1 grudnia od godziny 8.00 do dnia 6 grudnia do godziny 20.00).

Skąd pomysł na taką imprezę? - Świdnicki Ekspres Mikołajowy to taka nasza odpowiedź na zabawy mikołajkowe, których w grudniu jest mnóstwo - mówi pomysłodawczyni, Judyta Odachowska, wiceprezes stowarzyszenia. - Same trzy lata temu zorganizowałyśmy bal mikołajkowy, ale tym razem chciałyśmy zrobić imprezę w innym stylu.